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Il reportage. In Italia la terapia per chi l'acquista privatamente costa 80 mila euro. Nel Paese asiatico ne bastano 600. In viaggio tra speranza e rabbia. "Perché lo Stato non ci passa la medicina che può farci guarire?" dal nostro inviato MICHELE BOCCI

Epatite C, in India con i turisti del superfarmaco video

Epatite C, in India con i turisti del superfarmaco video

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Il reportage. In Italia la terapia per chi l'acquista privatamente costa 80 mila euro. Nel Paese asiatico ne bastano 600. In viaggio tra speranza e rabbia. "Perché lo Stato non ci passa la medicina che può farci guarire?"

Epatite C, in India con i turisti del superfarmaco

GURGAON (India) - È quasi buio quando il pullman bianco con la scritta tourist supera il cancello del Medanta, 16 piani di ospedale privato affollati come la stazione Termini all'ora di punta. Fuori c'è il traffico di Gurgaon, città satellite di Delhi dove il viavai di macchine, pedoni e motorini ricorda quello di uno stadio nel post partita. Salvo che va avanti per tutto il giorno e va moltiplicato per le centomila strade di una megalopoli da 16 milioni di abitanti, dove le clacsonate continue diventano un'unica grande sirena sempre accesa. In più in giro ci sono mucche, cinghiali, cani, scimmie. È lontanissima in ogni senso la provincia italiana da cui provengono le dodici persone che stanno scendendo dal bus, zaino in spalla e aria spaesata. Sui loro passaporti c'è scritto questura di Livorno, Latina, Cagliari, Bologna, Pisa, Nuoro, Roma, Aosta; le cartelle cliniche che hanno con sé parlano di positività al virus dell'epatite C. Si fanno largo nella hall del Medanta fino agli ascensori. All'undicesimo piano le attende un epatologo, il dottor Newrai Saraf. Da giorni tutti pensano solo a questo momento, e ora che è arrivato l'emozione fa sudare le mani. "La malattia non è grave ma il farmaco ci vuole, consiglio 12 settimane di trattamento. Ha ottime possibilità di guarire". Lo sguardo del medico passa dal paziente allo schermo del portatile, dove controlla i risultati degli esami arrivati via mail. Non indossa il camice, è rassicurante e sintetico, forse un po' avaro di sorrisi. Ma che importa, dopo appena dieci minuti si esce dal piccolo ambulatorio con la prescrizione dell'agognato rimedio, in questo caso un generico del prodotto di marca Harvoni di Gilead, che unisce i principi attivi sofosbuvir e ledipasvir. In tre mesi fa sparire il virus. Poco importa ai malati che studi recenti abbiano segnalato alcuni effetti collaterali in casi trattati con i nuovi medicinali. "I ragazzi della C", il viaggio degli italiani in India per guarire dall'epatite Condividi   "Finalmente. Non potete immaginare quanto ho atteso questo momento". Giovanni Campus, di un paese della costa livornese, è raggiante. "Da ragazzo ho avuto un periodo sesso droga e rock'n'roll e devo essere stato contagiato allora. Sono decenni che convivo con l'intruso e finalmente è il momento di liberarmene". L'epatite si trasmette attraverso il sangue, soprattutto a contatto con aghi e siringhe infetti. Tra i turisti sanitari italiani seduti in sala d'attesa, che i pazienti indiani osservano con una certa curiosità, c'è anche chi chiama il virus "Alien" o "la miccia della bomba". Non tutti hanno voglia di rendere pubblica la loro storia, c'è chi lavora in bar o alimentari ("I clienti non capirebbero, si spaventerebbero e perderei il posto") e chi semplicemente non ha detto nulla a nessuno ("I miei genitori non sanno nemmeno che sono qui"). Quella che in Italia è una chimera per migliaia di malati, in India è una cura accessibile, soprattutto per chi proviene dai Paesi occidentali. Questione di soldi. Da noi, chi non rientra nei criteri di Aifa perché non è abbastanza grave (cioè l'infezione non ha ancora portato a cirrosi o altri problemi importanti) deve aspettare o pagare privatamente un prezzo proibitivo: circa 80mila euro. Nel secondo Paese più popoloso del mondo, invece, il medicinale in farmacia ha un prezzo equivalente a 600 euro. Chi viene ad acquistarlo e lo trasporta in Italia non commette alcuna irregolarità, purché abbia la ricetta di un medico locale e ovviamente le dosi per un solo trattamento. E così stanno nascendo i "gruppi vacanze epatite C", come quello che è appena uscito dall'ospedale di Gurgaon e in pullman si dirige verso una piccola farmacia, dove uno alla volta i malati in trasferta sfileranno dai marsupi banconote da 50 e 100 euro. "Non chiamiamolo viaggio della speranza, ma della guarigione", dice una di loro guardando fuori mentre il bus riparte verso l'albergo. A organizzare tutto è l'agenzia italiana Arimedio, che ha già portato in India più di cento persone. Chiede circa 500 euro per il servizio, così per tutto il viaggio, medicinali compresi, si spendono più o meno 2.300 euro a testa. I malati stavolta sono dodici, alcuni con un accompagnatore, il marito o la moglie. È un numero record. L'India non è più una strada per pochi, viaggiatori esperti disposti ad affrontare un viaggio di 6mila chilometri senza temere truffe e imprevisti. Adesso è un'opzione anche per chi non ha mai preso un aereo in vita sua. A rompere l'argine sono stati la pressione dei pazienti, ma anche il via libera dei medici. Molti dei malati-viaggiatori dicono che è stato proprio lo specialista a suggerire loro questa strada. "Al telefono mi ha detto: "Vai vai, ma mi raccomando: io non ti ho consigliato niente"", spiega Pierpaolo Congiu, che vive in un paese in provincia di Nuoro e sospetta di aver preso l'epatite C dal dentista poco tempo fa. "Se i dottori mi seguiranno quando torno in Italia con il medicinale indiano? Mica possono buttarmi giù dalle scale dell'ospedale". Il programma è quasi da tour operator, se non fosse per quella visita al Medanta. Partenza da Roma e arrivo a Delhi il lunedì. Una doccia, il pranzo e poi via a prendere il farmaco. Martedì giro della città: visita alla grande moschea Jama Masjid e alla tomba di Humayun con tanto di guida che parla italiano e porta tutti a comprare souvenir, poi ristorante-trappola per turisti. Mercoledì giornata libera, che qualcuno utilizza per andare ad Agra a vedere il Taj Mahal, giovedì rientro. Si alloggia in un cinque stelle e ci si sposta con l'autista. "Sembra proprio una vacanza", dice Anita da Ravenna nella moschea. "Ora che in camera ho il farmaco sono più serena, appena torno in Italia vado dall'epatologa e inizio a prenderlo". Quasi tutti, martedì mattina, appena svegli, hanno chiuso le scatole del medicinale in cassaforte. Alberto di Roma invece le ha portate con sé nel tour: "Temevo che in hotel qualcuno me le rubasse". IL RAPPORTO. Epatite C: costi esorbitanti e viaggi della speranza Tutti hanno una storia d'incontro traumatico con la malattia, che nei primi stadi è praticamente asintomatica e può impiegare anni a produrre problemi gravi come anche il tumore."Ma come possono pensare che siamo disposti ad aspettare di stare peggio per curarci? - dice Pierpaolo - Io ho sempre pagato le tasse, e il mio Paese adesso non mi passa un farmaco che potrebbe farmi guarire. Perché?". In Italia, 65mila persone hanno avuto i costosi medicinali dal sistema sanitario pubblico, ma se ne stimano altre 3-400 mila affette dall'epatite C e ancora da trattare. "Da noi costa troppo, non abbiamo alternative. Venire in India in fin dei conti è accessibile economicamente e i farmaci sono sicuri". Per nessun altro problema sanitario si è vista una tale tendenza a lasciare l'Italia, o comunque a cercare strade alternative, come l'ordine online, che (teoricamente) è vietato. Man mano che le ore trascorse insieme aumentano, che si parla di malattia ma anche di figli, lavoro e vacanze, si assaggiano curry e si scoprono i sapori di focacce e naan, i legami diventano sempre più forti, fino alla prevedibile conclusione. "Facciamo un gruppo Whatsapp", propone Rosa. "Sì, ma come lo chiamiamo?". "Facile: i ragazzi della C". Detto fatto. "Quando saremo tutti guariti organizzeremo una cena - promette una coppia - Dovete venire tutti da noi in campagna quest'estate". Quando il caos, lo smog e il frastuono di Delhi saranno diventati bellissimi ricordi.

07/02/17 06:22

repubblica

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